Mi lucha contra el cáncer de mama
Por Felicia Knaul, narrado a Daniel Romero Rivera

Aún no he vencido la enfermedad, pero al no arredrarme ante ella descubrí un nuevo sentido para mi vida.

El 27 de octubre del año pasado, durante una mastografía de rutina, recibí una noticia inquietante: tenía un tumor en el seno izquierdo y debían tomarme una biopsia para saber si era maligno o no. Siguieron días de mucha incertidumbre: aunque la doctora me dijo que había un 70% de probabilidades de que fuera benigno, no dejaba de experimentar miedo y frustración por no saber qué tenía.

Finalmente, el 6 de noviembre, se confirmaron mis temores: tenía cáncer tipo HER2 positivo, el más devastador que hay (ver El agresivo cáncer de mama HER2 ya tiene tratamiento, Contenido, Mar. 2008). A pesar de que me sentía anímicamente muy mal, mi primer impulso fue informarme cuanto pude sobre la enfermedad.

Fuera de mis amigas cercanas no hablé mucho con otras mujeres enfermas de cáncer. Yo prefería leer para aprender sobre mi enfermedad y participar en las decisiones de mi tratamiento. A veces no es fácil encontrar la información y menos aún enfrentarla. Sin embargo, no dudé en exigir que mi equipo médico me hiciera partícipe de las decisiones. A veces yo tenía razón, a veces no. Muchas ocasiones lo que necesitaba era una explicación clara y sencilla, y que me la repitieran más de una vez. Ese proceso me convenció de que parte del éxito de cualquier terapia consiste en explicárselo al paciente.

Un aspecto muy importante para sentirme bien fue el ejercicio, que me ha ayudado a contrarrestar algunos efectos secundarios de la quimioterapia y me permite sentirme en control de mi cuerpo. Una semana después de mi primera cirugía salí a caminar. Me inundaban la frustración, el dolor, la pérdida, la confusión y el miedo. De pronto, me di cuenta de que conocía a muchas mujeres aquejadas por lo mismo que yo y me dije que tal vez podría ayudarlas. Fue cuando concebí la idea de crear un programa para hacerlo y mi vida recobró sentido.
Mi posición era privilegiada para lograrlo, pues trabajo en la Fundación Mexicana para la Salud y mi marido, Julio Frenk, es presidente del Instituto Carso de la Salud. Pensar en los demás me ayudó a encontrar un sentido para continuar con mi vida y me permitió cambiar mi estado anímico.

Decisión difícil
Comencé a desarrollar el proyecto del programa, bautizado “Cáncer de mama: tómatelo a pecho”, que le presenté primero a Julio y luego, un día antes de la mastectomía (me extirparon el seno izquierdo), a Marco Antonio Slim. Les expuse la necesidad y las razones de crear el programa, basada en la evidencia sobre la importancia de hacer algo respecto a esta enfermedad, que se ha convertido en la 2a causa de muerte en mujeres de 30 a 54 años de edad.

A mantener mi buen ánimo contribuyó mucho el apoyo de Julio, con quien se dio un fenómeno maravilloso: tras 12 años nuestro matrimonio, como toda relación de pareja, estaba un poco desgastada y había cierta distancia entre nosotros.

Apenas supimos de mi enfermedad nos acercamos de nuevo y hoy es como si fuéramos novios otra vez: tenemos la misma necesidad de estar juntos, de pasarla bien, de ser tiernos y detallistas que cuando nos conocimos… y eso me hace sentir guapa, pese a que ahora estoy calva por la quimioterapia (recibiré 16 dosis en total) y mastectomizada. En ese sentido, soy una ganadora muy afortunada, pues a diferencia de lo que ocurrió conmigo, muchas mujeres son abandonadas por sus parejas.

Tanto me involucré en el tratamiento que en pleno quirófano, luego de que me removieran 2 tumores y 5 ganglios, me despertaron de la anestesia para preguntarme si estaba de acuerdo con que me hicieran la mastectomía.

Esa decisión es difícil en cualquier circunstancia, y más cuando uno yace en la mesa de operaciones. Opté por dar mi consentimiento, porque me pareció lo más conveniente para mi salud, y tal vez no hubiera podido hacerlo con tanta tranquilidad si no hubiera contado previamente con la información necesaria.

Estuve internada 2 días después de la mastectomía y salí para ir al concierto de Navidad de mi hija menor (tiene 3 años y medio; la mayor tiene 12), en el afán de hacer mi vida normal. Tuve que aprender a lidiar con muchas cosas ligadas a la cirugía y a vestirme de nuevo.
Para saber qué decir a las niñas buscamos ayuda profesional y aprendimos que debíamos responder sus dudas de manera tan precisa como pudiéramos, pero sin forzar la situación. A veces la mayor prefería no saber, y en cambio la pequeña me preguntaba lo mismo 4 o 5 veces, hasta que lo asimilaba. Para ella buscamos información adecuada a su edad y descubrimos que en Internet hay mucha en español; también conseguimos un libro con dibujos hechos por una niña cuya madre también tuvo cáncer.

Una mujer que sobrevivió al cáncer me dijo que cada niño presenta un problema particular y comprobé que es cierto. Por ejemplo, mi hija mayor ya es una preadolescente y al estrés que le generó mi enfermedad se sumaron las preocupaciones que le suscitaron los cambios en su cuerpo. La inquietaba especialmente saber si por herencia es propensa a enfermar también de cáncer.

Más fuerte
El momento más difícil para salir a la calle fue cuando se me empezó a caer el pelo. La primera vez me puse una mascada en la cabeza y salí a un evento en el que había 200 personas. Fue difícil, pero lo conseguí. Antes la quimioterapia me daba terror, ahora no me gusta, pero ya no me da miedo. Nunca tuve mucho miedo de morir, pues afortunadamente gracias a mi ginecóloga la detección fue más o menos temprana y el tratamiento el correcto. Aún tengo varios años para dar a mis hijas. Lo que sí me da miedo todavía es que por los tratamientos no pueda trabajar y dejar de hacer lo que me gusta. Pero todos los días me digo “yo puedo”, y aunque hay veces que trabajo medio día o de plano lo hago desde la casa, no me desanimo.

Hoy sé que el cáncer de mama es curable si se detecta a tiempo. Desgraciadamente en México sólo del 5 al 10% de los casos se diagnostican en las primeras etapas, casi siempre por falta de información o porque las mujeres no saben a dónde acudir para sus revisiones anuales. Hay que educar a las mexicanas para que aprendan a cuidarse: no sólo deben autoexplorarse los pechos cada mes, sino que para aquellas sin antecedentes de cáncer en la familia deben acudir con el ginecólogo una vez al año. A partir de los 40 años la mamografía puede ser bianual, y a partir de los 50 anual. Alguien con antecedentes familiares (sobre todo la mamá) debe empezar a realizarse mamografías —que no son tan dolorosas si están bien hechas— 10 años antes de la edad en que se enfermó la madre.

Epigmenio Ibarra me preguntó en una entrevista después de la mastectomía qué veía cuando me miraba al espejo. Al principio guardé silencio, mientras imaginaba mi cuerpo en el espejo, con una enorme cicatriz en el lugar de mi seno. Hoy sé que veo a una madre que puede abrazar a sus hijas como nunca antes, una esposa a quien su marido abraza con más ternura y afecto que cuando tenía 2 senos. Veo a una mujer con una cicatriz que acerca su corazón al mundo. En suma, como dije aquella vez a Epigmenio: veo a una mujer más fuerte de la que yo veía antes.

Numeralia
Alrededor del 45% de los casos de cáncer de mama ocurren en países de bajos ingresos y ataca a mujeres de todos los estamentos sociales. Antes en México el cáncer con mayor incidencia entre la población femenina era el cérvico-uterino. Gracias a las campañas preventivas y de tratamiento, a partir de 1990 comenzó a descender el número de casos y su mortalidad, mientras que el de mama ha venido aumentando: en 2006 (última cifra disponible) murieron de esta enfermedad 4,451 mujeres y su tasa de mortalidad pasó de 2 por cada 100,000 mujeres en 1950 a 9 por cada 100,000 en 2005.
En 2006 las mexicanas de 30 a 65 años de edad tenían mayor riesgo de morir de cáncer de mama que del de cuello uterino, mientras que en 1980 el riesgo de morir por este cáncer era el doble que del cáncer de mama.

Se estima que en México la edad de ocurrencia es una década antes que en las mujeres en Europa y Estados Unidos.
En 2006 se diagnosticaron 6,043 nuevos casos de cáncer de mama, de los cuales poco más del 40% se detectaron en el IMSS y 26% en la Secretaría de Salud.

Fuentes: Funsalud e Instituto Carso de la Salud